Rog y Tina Thomas se conocieron en Hong Kong y no tardaron mucho en comprometerse. 5 meses después se casaron y una nueva vida abría ante ellos. Desde el principio sabían que querían tener hijos, pero no había ninguna prisa.
Pero cuando la pareja, por casualidad, conoció a una niña llamada Miu, todo cambió.
Mui había sido abandonada por su madre biológica porque su aspecto era diferente al de los otros niños.
Rog y Tina sintieron lo contrario, se enamoraron directamente de la niña cuando una trabajadora social les habló de Mui.
Mui padecía una misteriosa enfermedad y los médicos explicaron que la niña no sobreviviría por mucho tiempo.
Rog y Tina sintieron que no podían dejar a la pequeña a su suerte.
”Quisimos darle una familia para el poco tiempo que le quedaba", cuenta Tina Thomas a CNN.
La pareja decidió adoptar a la niña que nadie quería cuando la pequeña sólo tenía 3 meses.
Durante años los padres vivieron con la idea de que su hija podría morir en cualquier momento.
En 2002 Mui por fin fue correctamente diagnosticada, padecía ictiosis arlequín, una rara enfermedad genética que implica que la piel crezca 14 veces más rápido de lo normal. Esto le provocaba una constante irritación en la piel, que hace que sea extremadamente sensible y tenga un aspecto ensangrentado, a la vez de ser propensa a contraer infecciones.
La enfermedad es, según Wikipedia, incurable y sólo se tiene constancia de dos personas afectadas que han podido llegar a adultos.
En 2002 Mui por fin fue correctamente diagnosticada, padecía ictiosis arlequín, una rara enfermedad genética que implica que la piel crezca 14 veces más rápido de lo normal. Esto le provocaba una constante irritación en la piel, que hace que sea extremadamente sensible y tenga un aspecto ensangrentado, a la vez de ser propensa a contraer infecciones.
La enfermedad es, según Wikipedia, incurable y sólo se tiene constancia de dos personas afectadas que han podido llegar a adultos.
Pero por cada día que sobrevivía, crecía la fuerza mental de Mui. A pesar de la enfermedad Mui era una niña feliz y siempre afrontaba la vida con una gran sonrisa.
”Yo creo que yo no pensaba que me veía completamente diferente", cuenta Mui.
Pero cuando Mui comenzó a ir a la escuela, su vida dio un giro, sus compañeros de clase comenzaron a insultarla y acosarla.
Los ataques eran muy graves, muchos le gritaban y se burlaban de ella en cuanto aparecía por la escuela.
La llamaban rara y el odio hacia ella no tenía fin, y continuaba en internet, donde los maltratadores mostraban su peor cara.
Lamentablemente no hay cura para la enfermedad de ictiosis arlequín, pero los síntomas pueden aliviarse con algunos cuidados que hay que hacer diariamente.
Pero a Miu, debido al acoso, lo que más deseaba era ser "normal", como los demás niños de la escuelam por eso intentaba bloquear el dolor e ignorar el tratamiento, lo que hizo que empeorase.
Mui comenzó a tener pensamientos suicidas, y estuvo a punto de saltar por el balcón de su casa.
Mui dejó la escuela, y cuando desapareció de su vida el acoso diario, recuperó su valentía.
Mui comenzó entonces a trabajar con niños con necesidades especiales, y los fines de semana se formaba para ser juez de rugby.
”Los médicos estaban convencidos de que nuestra hija iba a morir. Hoy tiene 22 años y es la primera juez con ictiosis arlequín", cuenta orgullosa su madre, Tina.
Ahora Mui es también embajadora de esta enfermedad y viaja por todo el mundo para hablar de ella.
Esperemos que su historia pueda ayude a comprender mejor a las personas que nacen con un aspecto diferente y con el destino en su contra.
¡Buen trabajo, Mui!
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